Se estima que esta enfermedad se presenta en 1 de cada 5000 bebés varones
La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación y que, en cerca del 70% de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia. La característica hereditaria de esta enfermedad ha puesto un estigma sobre las mujeres que las afecta en su bienestar físico y psicosocial, como el de sus hijos.
Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia y, en el marco de esta fecha, Roche América Latina presenta en el país Madres eXtraordinarias, una propuesta impulsada por y para madres de la región portadoras de hemofilia.
La iniciativa ofrece información, herramientas y una red de apoyo para compartir, aprender y actuar en busca del mejor futuro para sus hijos con la condición.
Tiene como objetivo elogiar el esfuerzo y la resiliencia de las madres portadoras que hacen todo lo posible por darles el mejor futuro a sus hijos. Además de reunirlas, crear una comunidad para empoderarlas y juntas mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
“Todos se aprende”
Dentro de la comunidad de Madres eXtraordinarias se encuentra Haydée Benoit, embajadora de esta propuesta LATAM, presidenta de la Fundación Apoyo al hemofílico de República Dominicana, portadora sintomática, madre y abuela de personas con hemofilia.
“El diagnóstico de mi hijo hace 36 años fue un momento muy difícil, porque no había historial familiar y tampoco conocía la condición. Sin embargo, decidí aprender sobre ella para brindarle el mejor cuidado posible”, relató.
Hoy, agregó, gracias a esta experiencia y los avances en la atención integral “puedo apoyar a mi nieto, que también padece la condición y a otras madres que tienen temor o necesitan escuchar a alguien que ya haya recorrido el camino que ellas están empezando”.
Haydée sostuvo que la desinformación acerca de la hemofilia, la falta de acceso a la atención integral y el papel de las madres portadoras como principales cuidadoras de sus hijos son algunos de los mayores retos que enfrenta la comunidad para el manejo adecuado de la condición en América Latina.
“Aprender sobre la hemofilia es la mejor herramienta que tiene una madre portadora para que su hijo tenga la mejor calidad de vida posible. Respaldadas por información médica y la experiencia de otras madres, podemos crear una comunidad que trabaje junto a los profesionales de salud por el acceso a la atención integral para todas las personas que viven con la condición”.
Primera cumbre de las Américas
Madres eXtraordinarias busca avanzar este objetivo en línea con la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia y las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, las cuales reconocen la atención integral como el estándar de cuidado, para fomentar la salud física y psicosocial de las personas con esta enfermedad.
Esto es posible gracias al trabajo colaborativo de un equipo médico multidisciplinario que supervisa trastornos de la sangre, salud musculo-esquelética, cuidado dental, manejo del dolor, bienestar psicológico, entre otras áreas.
Madres eXtraordinarias hace parte de los esfuerzos de Roche por apoyar a la comunidad de hemofilia. Para conocer más de la iniciativa, los interesados pueden acceder a www.madreseXtraordinarias.com
